Unga experter på Barnsjukhuset Uppsala

Några i Unga Experter hade ett sista digitalt möte innan sommaren. Tisdag 15 juni.

1- Konsten på sjukhuset

Klas arbetar med konsten som finns på sjukhusen och i andra lokaler. Han ville höra med Unga Experter om vad som kan vara rätt konst i några nya rum på barnonkologen (barncancer). Han visade bilder på flera olika tavlor och skulpturer och vi diskuterade vad som skulle passa i olika typer av rum.  Gruppen gillar tavlor som gör att du kan drömma dig bort, och de ska helst vara ljusa i färgerna. I höst kommer vi ses igen och förhoppningsvis kunna se rummen och konsten på riktigt. Här är en film om konsten i vården.

2- Studiebesök

Till hösten kommer vi också göra andra studiebesök. Vi har redan kontakter med ett medicin-labb där läkemedel görs. Vi har också kontakter med sjukhus-helikoptern och ambulansen. Vi kanske också ska besöka avdelningarna för brännskador och operation.

3- Barnrättsdagarna i september

Unga Experter deltar i höstens barnrättsdagar, med en film om hur gruppen arbetar och vad medlemmarna tycker om hälsa. Vi håller också ett möte för de som vill höra mer om hur Unga Experter arbetar. I augusti kommer vi ha ett möte med flera andra Unga Experter i landet, för att diskutera och göra filmen.

4- Kallelser och förberedelser

Barnsjukhuset skickar många kallelser, och en del av dem har med ett papper som visar vilken undersökning som ska göras. Unga Experter ska påverka hur de ser ut i samarbete med Martin på Barnombudet i Uppsala och med kommunikatörerna på Akademiska. Vi tittade på några varianter och tycker att framsidan ska ha ett stort foto på vad som ska göras. Där ska också rummet synas och någon som jobbar där. Baksidan ska ha mycket information om vad som ska göras, och helst med foton eller bra symboler / ikoner. Den patient eller förälder som vill läsa mer kan gå till webben där det kan ligga fler och längre varianter.

5 – Aktuella ärenden

Ella berättade om vilka frågor som Unga Experter håller på med just nu och hur det går.

=======

Följ Unga Experter på Instagram 

Videomöte med Unga Experterna

6 unga experter deltog och vi hade bjudit in Mattias som är apotekare på sjukhuset. Martin från Barnombudet i Uppsala var också med.

1) Mattias berättade att han arbetar på sjukhuset som apotekare. Han ser till att mediciner blir rätt. För barn och unga är det ibland svårt att ta läkemedel för att de är stora, torra eller smakar illa. Många behöver också ta sina mediciner flera gånger om dagen och ibland behöver de delas upp. Det går att göra tabletter på andra sätt än idag – så att de smakar bättre, går att tugga eller får smälta i munnen.

Nu vill han ha ett projekt tillsammans med ungdomar för att göra bättre mediciner. Det handlar inte om biverkningarna eller insulin (diabetes) utan om smak och form. I framtiden kan vi kanske ha 3D-printers hemma som gör medicin just för dig. Till hösten ska vi besöka Mattias laboratorium och se hur det går till att göra medicin. Experterna kommer också få vara med och tycka till om hur medicin kan vara.

2) Unga Experter ska vara med vid barnrättsdagarna
Vi har planeringsmöte 31 maj och 1 juni. Alla i Unga Experter har fått mejl om detta och svarar när de kan vara med.

3) Projekt om kallelse och information inför besök i vården
Martin samarbetar med kommunikationsenheten på Akademiska för att kallelser ska bli bättre. Flera i Unga Experter vill vara med och tycka till om kallelser till barn och unga. Martin kontaktar dem.

==========================

Förslag från tidigare möten
– UL som kör bussarna i länet vill ha hjälp av Unga Experter för att fler unga ska veta om att de kan få gratis resa med UL-appen om de ska till sjukhuset. Martin har kontakt med UL.

– Studenter som är med vid undersökningar. Är ibland nödvändigt, men barn och unga måste få reda på det innan de kommer in på rummet. Chefer på sjukhuset ska diskutera detta. Ella F kollar upp.

– Övergång från barnsjukvård till vuxensjukvård har vi jobbat med länge. Vi har inte hört om en gemensam plan för barnsjukhuset. Martin tar upp frågan igen med cheferna.

– Kassorna är borttagna på barnsjukhuset. Unga Experter har tillfrågats vad de tyckte. Vad har hänt? Vi kollar upp det.

Patientmaten ska barn och unga få tycka till om med en enkät. Vi har varit med och tagit fram bra frågor. Vi tar reda på hur det går.

Instagram är en viktig kanal för oss. Fler i Unga Experter kan visa upp sig där. Vi ska nu skicka bilder och tankar i vår whatsapp-grupp.

====

Nästa möte har vi på tisdag 15 juni kl 19-20

Fem unga experter och två vuxna träffades den 12 april via video.

När ungdomar besöker vården för bokat besök får de gratis UL-biljett. Men vi tror att väldigt få ungdomar känner till det. UL och vi ska samarbeta för att fler ska få reda på det. Biljetten fixar du via UL-appen.

Sjukhusmat när du är inlagd på sjukhuset. Vi har kontakt med de som bestämmer menyerna. De ska bli enklare att förstå. Och det ska finnas sockerfria efterrätter.

Vid besöket på sjukhuset är det vanligt att andra än din läkare eller sjuksköterska är med vid undersökningen. Unga Experter tycker det är ok för att det ju är viktigt att de får utbildning och erfarenhet. MEN som patient vill du få reda på det. Vi diskuterade hur kallelsen kan berätta om det. Elle åtminstone att du får reda på det i väntrummet, innan du kommer in på rummet. Erik som är läkare och en av cheferna på barnsjukhuset ska diskutera detta med kollegorna.

När du fyller 18 år flyttas ansvaret för dig bort från barnsjukhuset. Viktigt att en ung patient får information om detta i god tid. Detta kallas övergång eller transition.  Ella som är samordnare och Martin har hört om en ny metod på Astrid Lindgrens barnsjukhus där tonåringen får svara på frågor inför övergången. Med svaren kan vården och tonåringen bestämma hur övergången ska gå till på bästa sätt.

Barnrättsdagarna skulle Unga Experter kunna delta på. Martin kollar om det går att anmäla sig.

Nästa möte blir eventuellt tisdag 11 maj 17.30

Unga Experter får bidrag även för 2021.

Tack Akademiska sjukhusets barnfond!

Ikväll var vi fyra som hade nytt möte med Unga Experter. Vi sågs via video (Teams).

Vi pratade om:

Patientmaten på barnsjukhuset.
Gruppen vill hjälpa till att göra en enkät med bra frågor till barn och unga. Vi diskuterade ganska mycket hur en bra enkät ska vara.

Digitalt politiker-möte.
Vi planerar under våren att ha ett digitalt möte med politiker eller chefer. Unga Experter kan leda mötet och andra kan vara med som de vill. Som en live-stream. Alla som vill kan ställa frågor.

Patientresa gratis via UL-appen.
Vi har fått reda på att Ella kontaktar UL och frågar hur många unga som använder sig av denna gratis patientresa. Kanske ska vi göra en reklamfilm ihop med UL? Då får båda reklam. UL’s vide ser ut såhär nu. https://youtu.be/38JBzN8qImo

Nästa möte
Onsdag 24 mars kl 17-18 via Teams

Idag sågs Unga Experter via video. Bara några få kunde vara med – flera hade förhinder.

Vi hälsar en ny medlem välkommen – Axel!

Vi pratade om:

• Patientmat, barn och unga behöver tillfrågas om vad en bra meny är. Vi har ett samarbete med de som jobbar med sjukhusmaten.
• Hur bör det gå till på barnsjukhuset när det ska vara en student med på besöket. De som studerar till sjuksköterska och läkare behöver få se hur bra besök görs, men som ung patient är det viktigt att få reda på vilka som är med på besöket. Vi pratar med cheferna på barnsjukhuset om detta.
• Övergång från barnsjukhuset till vuxen vet vi lite om. Vi tänker göra en enkät till ungdomar på barnsjukhuset för att höra vad de tycker är viktigt. Och vi kan kolla med några unga som har fyllt 18 hur det gick för dem.
• Idékraft får in förslag ibland från barn och unga. De förslagen borde vi i Unga Experter också få läsa för att tycka till.

Nästa möte blir i mitten av februari.

Under hösten gjorde våra unga samordnare Ella och Kajsa en film om vad Unga Experter är.

Klicka på bilden eller på denna länk för att komma till Youtube.

Höstens första möte var den 17 sept

Vi var 9 på mötet varav en var med via videolänk

• Kassan på barnsjukhuset ska stängas. Vad använder barn och ungdomar den till? Lotta är en av cheferna på  barnsjukhuset och frågade unga experterna vad som kan göras för att ersätta kassan. Digitala kartor, ett hjälp-telefon-nummer och en mer inbjudande entré var några av förslagen.

I somras jobbade Kajsa en vecka med ärenden för Unga Experter

• Lotta kommer också kolla upp gamla ärenden (förslag) som vi haft på mötena. Fler gruppmottagningar för unga patienter, målning av väggar, stjärnor i taket på vårdrum, ett projekt som syskonstödjaren Gustav skulle ha.

• Saker vi vet har hänt är att rosa pingisbordet gick sönder för ca 1 år sen och är utbytt mot ett nytt, det finns nu många laddstationer för mobiler på bottenvåningen och i resten av sjukhuset, tidningen i CF ges fortfarande ut.

• Några i Unga Experter ska vara med på en konferens 13 november som NOBAB arrangerar. Det kommer handlar om ungas inflytande i vården.

• Vi diskuterade att arrangera ett brett möte dit många kan komma “UE café”. Kanske på Grand eller Genomfarten. Kanske bjuda in alla unga, oavsett om de är patient eller inte. Kanske samarbeta med Fyrisgården och de ungdomar som går dit på.

• En ung expert med diabetes berättade att hennes gympalärare på nya skolan har varit väldigt bra på att erbjuda hjälp om hon vill ha det. Hon har koll på värden och vet vad som behövs om värdena blir dåliga. Kanske fler skolor ska ha såna lärare?
• En annan ung expert med diabetes kände att hon blev väldigt låg vid senaste besöket på barnsjukhuset. Men trots att hon var på barnsjukhuset kunde ingen hjälpa hennes. Ingen av hennes sjuksköterskor eller läkare var kvar när hon blev låg.
• Sjukhusmaten är viktigt särskilt för de som ligger inne. Unga Experter ska hjälpa till med en enkät som fler kan svara på. Vi ska hitta bilder som vi gör en enkät av.