Unga experter på Barnsjukhuset

Sedan Unga Experter började träffas 2015 har vi pratat om hur vården kommer se ut när man blir vuxen.

Nu är vi inbjudna till mottagningen för vuxna med diabetes. De vill visa oss hur det ser ut och hur de arbetar. Ett studiebesök!

Måndag 11 mars kl 15.45

15.45 gör vi en rundvandring på mottagningen
1605 de berättar hur övergången från barnsjukhuset funkar. Och hur det är att få vård på vuxensjukhuset.
1630 vi går till barnsjukhuset och har vanligt möte med Unga Experter
1730 är vi klara

Du som ungdom eller förälder som loggar in på 1177 vill kanske tycka till om hur det är? Företaget som sköter om 1177 Mina vårdkontakter vill höra vad unga tycker. Vill du tycka till så hör du av dig till Martin Price på Barnombudet i Uppsala

6 december 2018

Hade vi möte kl. 16.30 – 18.00 på Akademiska Barnsjukhuset

Närvarande:

• Unga exporter: Otto W, Ella F, Hugo S samt via telefon Embla Å. Som gäst deltog Beatrice från unga patientföreningen Stolta Magar.
• Vuxna: Sara K, Gustav W och Klas E från barnsjukhuset, Lotten från patientföreningen för CF, Anders F från sjukhusets planeringsavdelning, Martin P från barnrättsombudet

Vad vi gjorde och pratade om:

Uppvärmning. Var och en hade en penna eller nåt liknande som skulle skickas runt i gruppen – samtidigt. Det gick hyfsat bra, men viktigare var att vi kunde skratta åt det.

Nationellt ungdomsråd. Embla var med via telefon och berättade om två möten hon varit med på under hösten. Det är barnläkare som arrangerar mötena och det är unga med från Lund, Uppsala och Stockholm.

Vår gäst Beatrice berättar om ungdomsorganisationen Stolta Magar för unga med bråkiga magar. www.stoltamagar.se Vi kommer att fortsätta ha kontakt med Stolta Magar och andra unga funkis- och patientorganisationer.

Anders arbetar med byggplanering på sjukhuset och ville berätta om nya avdelningen BIVA för barn och unga som är väldigt sjuka. BIVA byggs om och därför har Anders tagit hjälp av barn och unga

Mötestid och mötesplats. Vi pratade om 16.30 är en bra tid. De som bor längre bort eller slutar sent i skolan hinner inte till mötena. Några tyckte tiden är bra. Vi sa att mötena kan vara varannan gång vid sex och annars runt halv fem. Vi sa också att det är ok att ses på barnsjukhuset men att vi kan vara på olika ställen. Till exempel nere på lekterapin.

Forskning och barn och unga. På barnsjukhuset finns det många som forskar förutom att vara sjuksköterska eller läkare. Det är ett stort möte för alla dem på torsdag 14 februari, på eftermiddagen. De unga experterna på mötet ville gärna berätta om vår grupp på deras möte. Och diskutera med dem hur barn och unga kan vara med och påverka hur forskning görs när det handlar om barn och unga. Martin berättade att Unga Experter vara med för två år sedan på ett sånt möte. Sedan dess har inte så mycket hänt, men det kanske blir bättre nu.

Efter mötet 14 februari. Samlas vi och har vanligt möte med Unga Experter. Beroende på vilken tid det blir så kanske vi besöker diabetes-mottagningen för vuxna och hinner med att äta pizza tillsammans.
Tipspromenad /sagostig för kulvertar. I Umeå har de en promenad på sjukhuset för patienter och familjen. Vi kunde testa det på barnsjukhuset? Gustav som jobbar på 95a vill pröva. Unga Experter behöver vara med och ta fram frågor.

Övergång från barn till vuxen har vi pratat om flera gånger. Det finns ingen ny rutin. Martin har börjat kolla på denna fråga igen. I Lund ska de ta fram en rutin tillsammans med unga.

Patienthäftet som delas ut på 95 b tittade vi på lite snabbt. Det finns ett nytt förslag i vanligt a4-format. Unga Experter tycker det ser ok ut men tror att det mindre som delas ut nu gör att fler vill läsa det. Och vill ha mer färg. Martin och barnsjukhuset jobbar vidare.

Unga Experter och några chefer från barnsjukhuset träffades på barnsjukhuset onsdag 10 oktober. Nästa möte blir i början av december.

Läs hela anteckningarna som PDF.

Unga Experter finns på Instagram

Vi som var med:

• Unga experter: Otto, Ella, Ella, Erland och Kajsa. Återbud från: Embla, Hugo, Sid, Rasmus, Thyra, Lauryn och Olivia.
• Chefer: Lotta A, Sara K, Klas E samt Maria L från Idékraft Lotten från CF-förbundet
• Från Barnombudet kom Max och Martin

Bakgrund och framtid

• Lotta A berättade om bakgrunden till Unga Experter och att Unga experter nu ska bli en tydlig del av arbetet på barnsjukhuset. De olika råden vi haft kommer att träffas ihop.
• Vi ska satsa på att bli fler medlemmar och att unga från alla delar av barnsjukhuset ska få reda på att Unga Experter finns.
• Frågor och förslag från mötena ska alla chefer få reda på men också ”Idékraft”. Personalen har nu också en Barnrättsgrupp som kommer samarbeta med Unga Experter.

Kontakt mellan mötena

• Unga Experter finns på Instagram
• Kanske en facebook-grupp för vuxna och föräldrar?
• Kajsa och Embla är unga samordnare och håller kontakt med Unga Experterna mellan möten. Mejla dem på samordnare@ungaexperter.se

Frågor från vuxna i barnrättsgruppen

Vad ska Barnsjukhuset informera om inför ett besök?

• Oftast kommer kallelsen med brev. Vanligast är att föräldern läser och berättar för barnet. Det står bara tid och plats i kallelsen. Skulle kunna stå mer där. De unga vill ha tydligare beskrivning i kallelsen om vad som ska göras på besöket och vilka andra som är med. Det kan ingå länkar till bildspel om undersökningen. Som det är nu går inga av de unga in på hemsidan inför besök.
• En ung expert önskar tips på ny teknik och hjälpmedel som är på gång. Helst prata om det under besöket. Diabetesförbundets tidning riktar sig mest till vuxna. Anpassad information behövs.
• Det är vanligt att barnet och föräldern skriver ned punkter inför besöket, som de vill prata om.
• En ung expert vill få reda på om det är någon annan från sjukhuset med på mötet, typ någon läkarstudent. Om det inte kan stå i kallelsen borde en få frågan i väntrummet.
• SMS kan gå ut som kallelse eller påminnelse. Det kan unga be om på mötet.
• För de som ligger inne på avdelning finns ett häfte som delas ut. Borde kanske finnas ett liknande för de som går på besök på mottagning.

Frågor från barn genom Idékraft

Sockerfri efterrätt går inte att välja på barnsjukhuset

• Vanliga efterrätter med vissa sötningsmedel.
• Stevia blir inte gott. Men Canderel är ok.
• För den som nyligen fått diabetes är det bra med sockerfritt, men annars vet patienten hur den kan göra med insulinet. Unga Experterna kom inte på några bra sockerfria efterrätter, utan socker.

Förbättra väntrummen, när alla leksaker tagits bort

• Leksaker och liknande är en smittorisk. För att händer och munnar smittar.
• Unga Experterna föreslog att väggar och tak kan göras snyggare och mer intressanta. Måla dem med mönster och motiv. Martin nämnde Brännskade-avdelningen som ett bra exempel.
• Kanske också ha ljud som går att lyssna på.

Den ligger på youtube och visas på väntrums-tv på sjukhuset.

Fin artikel på SVT’s hemsida.

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/skane/barnpatienter-ska-forbattra-varden-pa-skanes-universitetssjukhus