Unga experter på Barnsjukhuset

27/02/2018
av martinboiu
Inga kommentarer

Expertråd – klaga på vården

Hur vill du klaga på vården? Eller komma med smarta förslag?

Det handlar nästa expertråd om.
Tisdagen 13 mars kl 16.00-17.30. 
Vi är en trappa ned till vänster på Barnsjukhuset.

Vi får besök av några från Socialstyrelsen. De vill höra vad ni unga experter tycker.

  • Tipsa andra unga om expertråden. Den som är ibland på barnsjukhuset borde vara med.
  • Mackor och något att dricka finns.
  • Hinner du inte till 16.00? Kom när du kan.
  • Kan du inte delta? Hör av dig till Martin eller Embla så vi får med dina åsikter.

Läs och titta mer här:

15/02/2018
av martinboiu
Inga kommentarer

Nyheter om Expertråden

Telefonintervju?

  • Är du patient på barnsjukhuset, eller förälder till en patient? Vill du svara på några frågor i telefon? Hur du tycker att information, trygghet och bemötande funkar på Barnsjukhuset. Vi är några som tar fram ett testmaterial för ”barnvänlig sjukvård”. Den 13 mars kommer vi “testa” barnsjukhuset med en massa olika frågor till chefer där. Innan det vill vi höra vad du tycker.
  • Telefonintervjun tar cirka 15 minuter och jag kan göra det dagtid eller kvällstid, när det passar dig. Mejla dig om du vill ställa upp! Kanske känner du någon annan som jag kan intervjua?

VAD HÄNDER?

  • Det görs en kortfilm om råden. Den ska locka fler medlemmar. Klar snart.
  • Embla i tonårsrådet är ung samordnare för er. Hon hör av sig till några av er då och då. Kontakta henne gärna på samordnare@ungaexperter.se  Mejla förslag på sånt ni vill att Barnsjukhuset ska göra bättre. Eller sånt ni vill ha ett möte om.
  • Tipsa de du känner om den här hemsidan  www.ungaexperter.se Ni kan alla kommentera det som står här. Eller mejla mig eller Embla.

VAD KOMMER HÄNDA?

  • När en ung patient ska över till ”vuxen-sjukhuset” vill vi att det ska funka bra. Barnsjukhuset tar fram en grundplan för hur det kan göras på ett bra sätt. Vi hade möte om det i november där flera unga experter deltog. https://ungaexperter.se/?p=444
  • Vi har inga planerade möten nu. Men du som jobbar på barnsjukhuset eller ni unga får gärna höra av er om att ni vill ses. Kanske har du en fråga som DU vill diskutera.
  • Johan Kaarme och Christophe Pedroletti som många av er har träffat slutar båda på barnsjukhuset under våren. Innan de slutar ska vi ha tagit fram en plan för Expertråden, så vi vet hur det ska bli.

08/12/2017
av martinboiu
Inga kommentarer

Möte om övergångar till vuxen-vården

Vad är en bra övergångar från barn-sjukhuset till vuxen-sjukhuset?

Anteckningar från möte med 5 unga experter och ännu fler vuxna. Här nedaför kan du läsa vad vi pratade om i lite förkortade punkter. Läs gärna hela anteckningen genom att klicka på länken här 171204 expertråd Övergång

  • Johanna berättade om sin övergång till vuxen-diabetes.
  • Lotta A är en av cheferna på Barnsjukhuset och berättade om vad cheferna planerar. En enkät bland annat till alla verksamheter.
  • Avdelningen för barn med cancer (95a) arbetar med en rutin som heter ”Salub”.
  • Unga och vuxna experter på mötet berättade om vad de tycker och hoppas på.
  • Gianni (en annan chef) tycker att alla som har med det här att göra ska få kunskap, även föräldrar och barnpersonalen.
  • Vi enandes kring en flerstegsraket för en bra övergång:
    • Senast när patienten är 12/13 år ska den få träffa doktorn eller sköterskan själv, om den vill.
    • Runt 16 eller 17 behöver vården börja prata om att den unga kommer att bli vuxen. Gör en plan.
    • Runt 18 år görs övergången och den unga bör ha fått besöka vuxen innan.
    • Runt 19 år kan vården ringa upp och höra hur det gått. Kanske samarbete med unga patientföreningar?
  • En av läkarna önskar stöd till mottagningarna att göra bra information. Till exempel en kort film med en ung vuxen.
  • Nästa möte borde vi ha med unga patientföreningar, typ Unga Reumatiker, Ung Diabetes, Unga Magar, Unga Allergiker.
  • Föreningen för unga reumatiker skulle ha varit med, men fick förhinder. De skickade en hälsning.

Tips att läsa mer

  • NICE heter rutinen för övergång i Storbritannien.
  • NOBAB har en standard för övergång.

06/11/2017
av martinboiu
Inga kommentarer

Stormöte måndag 4 december

När en patient växer upp och ska lämna barnsjukhuset.

  • Hur ska det göras bäst?
  • Vilken hjälp och information behövs?
  • Hur vill du ha det?

Möte för unga experter och ansvariga på barnsjukhuset.

Tid: måndag 4 december kl 16.30-18.00

Plats: en trappa ned på barnsjukhuset. I lokalen Ulmstensalen.

Sprid det till alla du känner som vill vara med och påverka.

30/10/2017
av martinboiu
Inga kommentarer

Får jag bra hjälp när jag blir vuxen?

  • När jag som har diabetes blir vuxen, vilken hjälp får jag då?
  • Det är så bra för mig på mottagnignen för barn med reumatism. Jag känner alla. Och alla känner mig.
  • Jag är 17 år och ska snart lämna barnsjukhuset. Men jag har inte träffat någon på mottagningen för vuxna än. Undrar hur det är där?

Cheferna på Akademiska barnsjukhuset ska försöka göra bästa möjliga övergångar till vuxensjukvården. Men din hjälp behövs. Är du ung vuxen och har gjort övergången? Hur gick det? Är du ung och ska göra övergången? Hur vill du ha det?

Vi ska ha stort möte i början av december. Skriver mer om det snart.

17/10/2017
av martinboiu
Inga kommentarer

Unga experterna med diabetes

Tisdag 3 oktober 2017 hade vi möte.

Experterna: Ella, Sid, Erland, Lauryn. Läkaren Inger och barnrättsombudet Martin.
===========================================

  1. Vi skulle haft besök från mottagningen för vuxna med diabetes. Men det blev miss med tiden. Vi tar det nästa möte i december.
  2. Gruppmottagningar. Ja, det gillar alla i gruppen. Nu är det beslutat att alla ska erbjudas det året de fyller 10 år. När resurser finns ska det också erbjudas en gång per år till de fyller 13. Experterna önskar ganska stora grupper: mellan 10 och 15.
  3. Träff för tonåringar. Ja, det vore bra, men är inget som planeras. Experterna tyckte isåfall det är bäst om det blir en grupp för pojkar och en annan för flickor. Vi får prata om det igen.
  4. Slingan – en diabeteskarta. Den används på mottagningen, men experterna var lite osäkra på om de använt den där. Borde skickas hem innan besöket. Vi gillar den och den borde vara standard vid besöken.
  5. Digiala hjälpmedel är “kolhydratskollen” och “diabetesgurun” men åsikterna går isär om dem.
  6. Inger hade med sig information om mottagningen. Vi läste dem allihop och diskuterade ord och formuleringar.
  7. Inger hade med sig papper om ”Medicinska mål”. Vi diskuterade dem.
  8. Thomas Jonsland jobbar på Socialstyrelsen. Han var på studiebesök hos gruppen och frågade experterna hur rådet fungerar. Några intervjuades också efter mötet (och på telefon) om hur bra och mindre bra besök i vården kan se ut.

Nästa möte är i december. Då besöker vi Vuxenmottagningen. 

11/10/2017
av martinboiu
Inga kommentarer

Nu satsar vi!

I snart två år har vi haft grupper för unga experter på Barnsjukhuset. Många bra möten och många konkreta resultat! Nu lyfter vi till nästa nivå.

  1. Embla är en av de unga experterna. Från och med nu jobba hon några tillmar i veckan med råden. Hon finns till för både dig som är ung och för dig som jobbar på Barnsjukhuset? Vad vill du fråga om?
  2. Vi ska bli fler i råden! Tipsa den du känner som är patient på Barnsjukhuset och vill tycka till!
  3. När du blir vuxen ska det vara smidigt att flytta över till vuxen-sjukhuset. Det kallar vi “övergång”. Det ska Barnsjukhuset bli bäst på i landet. Vad är viktigast för dig? Kommentera här till vänster.
  4. Vi har ett stormöte i december. Datum och tid kommer snart.

11/09/2017
av martinboiu
Inga kommentarer

Bonkens expertråd

Expertrådet för unga med cancer eller blodsjukdom. Vi vill bli fler.  Senaste mötet var i februari. Då berättade experterna bland annat detta:

  • Unga med cancer ska själva få information av vården. Ibland är det bara föräldrarna får höra allt det viktiga på ett besök.
  • Det är stressigt ibland på avdelningen. Så kan det vara men vi vill få reda på när det är så. Säg till när det är ont om personal!
  • Vi tonåringar har väldigt lite att göra på avdelningen. Lekterapin är intr kul för oss och vi kan inte alltid gå ner dit.
  • Vi borde göra en film om avdelningen och rutinerna för nya patienter.

20/06/2017
av martinboiu
1 kommentar

Socialstyrelsen hälsar på!

(mötet med barn, föräldrar och tonåringar ställdes in så texten nedan gäller bara experterna i diabetesgruppen)

Hej alla i råden för barn, föräldrar och tonåringar och ni med diabetes 1.

Socialstyrelsen har hört talas om våra expertgrupper och vill komma och träffa er. Thomas jobbar där och vi har samarbetat tidigare. Nu arbetar han med att ta fram bra modeller för dialog för barn och unga.

Thomas vill möta vårt råd för barn/föräldrar och tonåringar den 2 oktober – men det får bli över Skype. Han räknar med att kunna komma till slutet av mötet med rådet för unga med diabetes den 3 okt. Han skriver såhär:

  • Socialstyrelsen har ett stort projekt om bättre sätt att prata med barn och unga i sjukvården
  • Socialstyrelsen vill höra om detta direkt från barn och unga
  • Efter vårt möte hoppas Thomas få ringa eller intervjua några av er enskilt. Kanske redan direkt efter vårt möte.